Afgelopen April werd onze jongste zoon 2 jaar. Een dag voor zijn tweede verjaardag beleefden we ook een speciale dag: hij was namelijk al een jaar aanvalsvrij! Tijdens zijn eerste jaar kreeg hij regelmatig epileptische aanvallen. Dus een jaar geen aanval was alleen al een reden voor een feestje. Toch was dat jaar niet helemaal zorgeloos en bleef ik steeds wat spanning voelen. En nu zo af en toe nog steeds wel want onbewust blijft de angst voor een nieuwe aanval aanwezig.
Een jaar aanvalsvrij
Wat gaat een jaar ook snel. Afgelopen April, een dag voor zijn tweede verjaardag, was mijn jongste zoon een jaar aanvalsvrij! Dat was toch wel een bijzonder moment. Ik was zo blij dat ik dit bericht op facebook deelde:
Het deed mij ook meteen terugdenken aan het jaar ervoor. Hoe anders was het toen. Alles leek toen nog zo onzeker. De impact van epilepsie is groot. Je kind zo te zien is echt verschrikkelijk. Dat wens je niemand toe. Elke keer was daar weer die angst voor een nieuwe epileptische aanval.
Ziek zijn
Vorige week was mijn kleine mannetje ziek. Dat is hij eigenlijk nooit. Hij was die ochtend al steeds wat huilerig. Ik wou graag nog even het dorp in om wat boodschappen te halen. Ik trok mijn schoenen aan en riep zijn naam.
Het bleef stil….
Normaal komt hij dan altijd meteen. Maar ditmaal bleef het stil…. Toen ik de huiskamer inliep, lag hij doodstil op de bank. Na meer dan een jaar aanvalsvrij te zijn geweest, is er toch nog steeds die angst voor een nieuwe aanval. Niet meer dagelijks maar zo af en toe komt het naar boven. En dit was zo’n moment! Ik voelde letterlijk weer die angst en paniek van toen allemaal naar boven komen.
Ik schrok enorm toen ik hem daar zo stil zag liggen. Het zal toch niet… Schoot het door mijn hoofd. Gelukkig viel het mee en glimlachtte hij meteen toen ik hem aanraakte.
Impact
Hij is nog een paar dagen ziek geweest. Gelukkig bleef een epileptische aanval uit. Onbewust is en blijft de angst dus toch nog steeds aanwezig. Wel heb ik gemerkt dat het steeds meer naar de achtergrond verdwijnt en zo nu en dan dus even door zulke situaties wordt aangewakkerd. Al met al heeft de epilepsie een grote impact op mij, en ook op ons gezin, gehad. Maar er hoeft dus maar iets te gebeuren waardoor je weer even alert en op je hoede bent.
Om de twee maanden een aanval
In het eerste aanvalsvrije jaar was er heel vaak een moment waarop de angst erg sterk aanwezig was. Tussen de aanvallen in het eerste jaar, zat vaak een periode van twee maanden. Toen er op een gegeven moment een periode van twee maanden voorbij was en er helemaal niks gebeurde, was dat heel apart.
Net alsof je een tijdbom bij je hebt maar niet weet wanneer of dat deze uberhaupt af zal gaan.
Weer een maand later ging het nog steeds goed. Dat deed mij toen besluiten om hem dan de BMR inenting te laten geven. Deze inenting had ik eerst uitgesteld omdat ik bang was voor een epileptische aanval als reactie.
Lees ook: BMR vaccinatie en epilepsie, hoe reageerde mijn kind hierop?
De eerste tijd na de inenting vond ik het ontzettend spannend. Gelukkig gebeurde er niks en bleef een aanval uit.
Anderhalf jaar
Dan is mijn kleine ventje anderhalf jaar. Het gaat dan inmiddels al een half jaar goed. Ook is dit een moment om even terug te denken aan een jaar eerder. Precies één jaar ervoor begonnen namelijk de epileptische aanvallen. Hij was toen nog maar een baby van amper een half jaar.
Tijdens het teruglezen van de blog die ik daar toen over schreef voelde ik weer de spanning, onzekerheid en wanhoop. Gelukkig lag deze nare periode achter ons. Het was tijd om vooruit te kijken.
De maanden die volgden, ging het gelukkig hartstikke goed. Wel zag ik steeds duidelijker dat hij een achterstand had ten opzichte van andere kindjes van zijn leeftijd.
Stoppen met de medicatie
Toen het na 10 maanden nog steeds goed ging, wilde ik graag stoppen met de medicatie. In overleg met de neuroloog, kon ik de medicatie afbouwen. Ook dit was weer een spannende periode. Na een jaar medicatie te hebben gebruikt was het vooral afwachten hoe hij op het stoppen hiervan, zou reageren.
En ook dit keer ging het goed. Een paar weken na het stoppen, maakte hij zelfs ineens een enorme sprong in zijn ontwikkeling.
Hoe gaat het nu?
Inmiddels zijn we weer vier maanden verder. Het gaat goed met ons kleine mannetje. Wel zie ik nog steeds een achterstand in vergelijking met andere peutertjes. Het is een pienter kind en begrijpt alles wat je hem vraagt. Mijn gevoel zegt dat het wel goed zit.
Stap voor stap komt hij er wel. Hij doet er gewoon iets langer over. Gelukkig zie ik steeds weer nieuwe dingetjes in zijn ontwikkeling. Zijn spraak begint nu ook op gang te komen. Zei hij een paar maanden geleden nog geen woord, zomaar vanuit het niets begint hij nu met woordjes te zeggen.
Ik denk dat logopedie op korte termijn wel nodig zal zijn. Binnenkort heb ik een gesprek met de neuroloog over deze en eventuele verdere stappen.
Zelfs nu, na meer dan een jaar aanvalsvrij te zijn, speelt de epilepsie dus nog altijd een rol in ons gezin. Ik hoop van harte dat de aanvallen weg zullen blijven. Veel kinderen groeien er gelukkig overheen. Voor nu is het vooral genieten van dit kleine mannetje in ons leven.
Via mijn blog heb ik al een aantal vrouwen mogen leren kennen die ook een kindje met epilepsie hebben. Deze contacten vind ik erg prettig. Heeft jouw kind ook epilepsie (gehad). Dan ben ik zeer benieuwd naar jouw verhaal en kom ik graag met jou in contact. Ook als je jouw verhaal wilt delen op mijn blog, is dat mogelijk. Neem hiervoor even contact met mij op.