Een van mijn kinderen heeft autisme. De diagnose is in 2018 gesteld. In de jaren die volgden, heb ik veel boeken gelezen over autisme. Elk boek geeft weer een andere kijk op autisme en geeft weer andere informatie. Van al die boeken heb ik dan ook veel geleerd. Toch waren het veelal boeken over het onderwerp autisme op zich. Een boek voor de ouders van het kind met autisme vind ik minstens zo belangrijk. Ervaringen van andere ouders is wat ik dan ook graag mag lezen. Hoe ervaren andere ouders het, hoe verliep de zoektocht voor hen en wat kunnen ze nu zeggen over het verloop. In het boek ‘autisme – vergeet de ouders niet’, krijgen verschillende ouders de mogelijkheid om hun verhaal te vertellen.
Autisme als ontwikkelingsstoornis
Zo’n tachtig jaar geleden werd autisme als ontwikkelingsstoornis onderkend. Nu verschijnen hierover jaarlijks talloze (wetenschappelijke) artikelen en boeken. Nog niet zo lang geleden ontbrak in Nederland specifieke zorg voor kinderen met autisme. Onder meer daarom startte Raeger Autismecentrum tien jaar geleden met de behandeling en begeleiding van kinderen met autisme, onder het motto: ieder kind kan zich ontwikkelen. Ter gelegenheid van hun jubileum verschijnt nu dit boek.
Een kind met autisme? Vergeet de ouders niet.
Het opvoeden van een kind met autisme vraagt heel veel van ouders. In het begin zal je heel veel dingen tegenkomen waar je heel erg onzeker van kunt worden. Hoe voed je namelijk een kind op die autisme heeft en hoe ga je ermee om? Misschien vraag je je bijvoorbeeld af of je je kind niet te streng aanpakt. Of juist te veel toelaat. Dit zijn hele normale vragen. Luisteren naar je moedergevoel is een tip die ik je mee kan geven. Maar ook dan kun je nog tegen heel veel dingen aanlopen. Want zelfs als je intuïtief wel aanvoelt wat je kind nodig heeft, dan nog heb je vaak ook te maken met verwachtingen uit je naaste omgeving en met de ervaringen vanuit je eigen opvoeding. Misschien zijn er naaste familieleden die het allemaal wel beter weten of kritiek hebben op de manier hoe jij je kind opvoed. Al met al maken deze dingen het er vaak niet makkelijker op.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat moeders van een kind met autisme vaak bloodgesteld zijn aan heel veel stress. Ik las eens een onderzoek naar het stresslevel van moeders. Uit onderzoek in Amerika blijkt namelijk dat moeders van kinderen met autisme net zoveel stress ervaren als soldaten in oorlogsgebieden (bron: Journal of Autism, 2009). Daar schrok ik zelf enorm van.
Dit boek belicht de hele andere kant. Ditmaal geen theoretische kennis over autisme maar de ervaringen van ouders.
Het boek: Autisme – vergeet de ouders niet
In Autisme – vergeet de ouders niet vertellen ouders van kinderen met autisme hun ervaringen. In hun verhalen zijn ze open en eerlijk over wat de diagnose ‘autisme’ met hen doet en over hun (soms moeizame) zoektocht om het beste voor hun kind te vinden. Ook komt aan de orde wat de zorg van Raeger doet voor de ontwikkeling van hun kind. Daarnaast delen ouders hoe ze de toekomst zien van hun kind met autisme of waar hun kind na het behandeltraject terecht is gekomen.
Het krijgen van een diagnose is geen eindstation maar juist het begin van een nieuwe reis.
De ervaringsverhalen in dit boek laten andere ouders van kinderen met autisme zien dat ze niet alleen staan in hun zoeken en soms worstelen. Dat kan hoop en bemoediging geven voor de ontwikkeling van hun kind. Mensen die niet of weinig met autisme te maken hebben, krijgen door dit boek inzicht in hoe het is om te leven met kinderen met autisme. De verhalen van ouders vergroten ongetwijfeld het begrip van de omgeving voor deze ontwikkelingsstoornis.
Hiermee is ‘Autisme – vergeet de ouders niet‘ een boek dat een interessante, betrokken en serieuze bijdrage levert aan het gesprek over (omgaan met) autisme.
Onderwerpen over autisme
Het boek is opgedeeld in verschillende hoofdstukken die elke een andere fase, in het hele proces van het hebben van een kind met autisme, belichten. In elk hoofdstuk wordt er door steeds weer andere ouders een onderwerp/fase over het hebben van een kind met autisme behandeld.
De hoofdstukken zijn handig opgedeeld:
- De eerste tien jaar ging opvoeden best goed
- De eerste signalen
- De diagnose en daarna
- Op zoek naar het beste voor je kind
- Stappen zetten: kleine wonderen
- Veel moeite met vinden van de juiste plek
- Leven met je kind met autisme
- Begrip en onbegrip van anderen
- Toekomstperspectief
De hoofdstukken lezen makkelijk weg en worden afgewisseld met persoonlijke quotes en foto’s van het betreffende gezin. Erg fijn om al deze persoonlijke ervaringen van andere ouders te lezen. Dit soort verhalen had ik al graag willen lezen destijds toen mijn zoon de diagnose autisme kreeg.
Doordat dit boek de ervaringen van ouders verteld over al die verschillende fases waar je mee te maken krijgt, maakt dit boek erg waardevol. De verhalen zijn herkenbaar en kunnen voor ouders die nog maar net weten dat kun kind autisme heeft een hele waardevolle aanvulling zijn. Ook als je als ouder al veel langer weet dat je kind autisme heeft, is dit boek één en al (h)erkenning.
Over de auteur
Peggy-Ann Clarck is bestuurder/directeur van Raeger. In 2012 voelde zij zich geroepen dit ambt op zich te nemen. Door haar gedrevenheid en hard werken is Raeger van vier cliënten in 2011 naar 212 in 2022 gegaan, van één locatie naar negen en van acht naar 215 medewerkers. Eerder was Peggy-Ann onder meer gemeenteraadslid in Zoetermeer.
Meer informatie over het boek
Titel: Autisme – vergeet de ouders niet (onder auspiciën van Raeger autismecentrum) Auteur: Peggy-Ann Clarck Uitgever: SWP
€ 17,90 | ISBN 9789085601630 | 160 pagina’s
Meer lezen over het hebben van een kind met autisme
Het hebben van een kind met autisme is niet altijd even makkelijk. Investeer in kennis over autisme zodra je weet (of vermoedt) dat je kind autisme heeft. Hierdoor leer je je kind begrijpen en snap je beter waarom je kind reageert zoals het reageert. Haal je informatie van internet, lees boeken over autisme of sluit je aan bij facebookgroepen voor ouders. En wat ook belangrijk is vergeet je zelf niet! Denk ook om je eigen welzijn.
Wil je meer lezen over autisme, hier zijn wat artikelen die ik heb geschreven:
- Rouwproces en verliesverwerking: Mijn kind heeft autisme
- Kleding voor prikkelgevoelige kinderen met autisme
- Bach bloesem voor kinderen: geeft dit ondersteuning bij autisme?
Het boek ‘autisme – vergeet de ouders’ niet heb ik gekregen.