Medicijnen tegen epilepsie bij een baby. Hoe gaat het nu, werken de medicijnen?

Regelmatig wordt mij gevraagd hoe het met Rico gaat. De vraag die er dan vaak achteraan komt is: werken de medicijnen? Voor mij was dat telkens lastig om daar een antwoord op te geven. Met Rico ging het goed maar of de medicijnen tegen epilepsie inderdaad werkten was iets lastiger om te beantwoorden. Vandaag is Rico precies 3 maanden aanvalsvrij. En dat is tot nu toe nog niet eerder gebeurd. Voor mij de aanleiding om deze blog te schrijven.

Medicijnen tegen epilepsie

Afgelopen Februari konden we het niet langer rekken. Rico kreeg medicijnen tegen epilepsie vanwege de epileptische aanvallen die hij met regelmaat kreeg. Tot die tijd had ik de medicatie nog teeds uit kunnen stellen. Maar na drie aanvallen binnen 48 uur vond de neuroloog het beter om te starten met medicatie. Wat had ik het er moeilijk mee. Natuurlijk waren die aanvallen ook niet goed maar pfff medicijnen bij een baby… Het ging behoorlijk tegen mijn moedergevoel in. Ik heb zowieso al niet zoveel met medicijnen en al helemaal niet voor mijn kinderen. Dan slik ik ze nog liever zelf. Maar goed we hadden er goed over nagedacht en soms zijn dingen niet anders en stemde ik er mee in. Rico kreeg medicijnen voorgeschreven.

Naar de apotheek

Op die bewuste dag in Februari heb ik het drankje opgehaald bij de apotheek. De bijsluiter las ik maar niet. Noem het maar ‘de kop in het zand steken’ want als ik de bijwerkingen niet las, dan kon ik het ook niet weten. En ik wilde het ook niet weten. Want misschien zou ik dan nog van gedachten kunnen veranderen. Na het starten kon ik langzaam de dosis verhogen. Kreeg hij eerst een aantal dagen 2x een halve mililiter, na een week werd dat elke dag 2x een mililiter.

Gelukkig geen bijwerkingen

Gelukkig viel het mee, in die zin dat ik niks aan Rico kon merken. Hij werd niet anders door de medicijnen. Iets waar ik heel erg blij om was. Vooraf had ik mij er best druk om gemaakt. Want wat als hij nu duf en slaperig werd.  Zou hij zichzelf nog wel zijn als hij dagelijks die troep binnenkreeg? Misschien werd het een heel ander kind? Wel heb ik achteraf het gevoel dat zijn motoriek iets achterblijft door de medicijnen maar dat kan ook door de epilepsie zelf komen. Maar zeker weten zullen we dat niet.

En dan was er nog de werking van de medicijnen. Konden we hiermee de epileptische aanvallen verminderen of misschien wel helemaal voorkomen? En daar kon ik dus eerst geen antwoord op geven. Er zaten namelijk telkens twee maanden tussen de epileptische aanvallen. Dus we moesten eerst maar eens die termijn van twee maanden gepasseerd zijn om te kijken of het wegbleef.

De termijn

Zondag 1 April was het ‘de’ dag. Dan waren op vier dagen na, de twee maanden verstreken. De steeds terugkerende termijn waarop Rico een epileptische aanval kreeg. Ongemerkt steeg de spanning hoe dichterbij we bij die datum kwamen. Aan de ene kant wilde ik er niet te veel bij stilstaan. Je elke keer door angst laten leiden is ook niet goed. Maar het hield mij toch ongemerkt bezig. Zondag 1 April ging rustig voorbij. Wat is ik blij! Evenals Maandag 2 April. Zou de medicatie dan toch werken?

En zo werd het 3 April, 4 April en 5 April… De angst voor een aanval verschoof steeds meer naar de achtergrond. Zoveel tijd had er nog niet eerder tussen de aanvallen gezeten.

En toen ging het toch mis…

Het was vrijdagochtend 6 April. De dag voor Rico zijn eerste verjaardag. De hele ochtend was Rico al huilerig. Niks was goed.

Hij zal toch niet ziek worden? Schoot het door mijn hoofd.

Zo kende ik Rico helemaal niet. Normaal is hij altijd vrolijk. Hij moest maar niet te laat naar bed voor zijn middagslaapje. Ik liet hem even bij mij drinken terwijl we op de bank zaten en hij viel al drinkend in slaap. Mijn kleuterzoon was vrij en zat op de andere bank tv te kijken. Op een gegeven moment werd Rico wakker en wilde graag overeind om te zitten. Hij keek naar zijn grote broer en schenkt hem een lach. Hetzelfde doet hij naar mij en daarna draait zijn hoofdje iets van mij weg. En toen ging het mis. Van uit het niets begint hij met zijn armen te strekken. Mijn zoontje raakt meteen in paniek en schreeuwt: ” Rico heeft een aanval!”. Ik zie het dan ook meteen, hij draait met zijn ogen, de epileptische aanval is begonnen…

Aanval stoppen

De drupjes om de aanval te stoppen, zitten nog in mijn tas. Mijn zoontje helpt mij uitstekend om deze te pakken. Als ik Rico op de bank gelegd heb en de drupjes heb toegediend, stopt de aanval al vrij snel. Samen kijken we naar Rico die inmiddels in een diepe slaap is gevallen. Mem, zegt mijn zoon: “ik ben zo verdrietig, ik moet er om huilen. Rico krijgt toch elke dag een drankje, waarom krijgt hij dan weer een aanval?” Ja, hij heeft helemaal gelijk. Maar op sommige vragen weet ik als Mem ook niet altijd een antwoord. Wel zeg ik dat het niet erg is om verdrietig te zijn. Ik geef mijn zoon een knuffel en trek hem bij mij op schoot.

Daar zitten we dan samen op de bank, naar een slapende Rico te kijken met beide de tranen in onze ogen.

De rest van de middag slaapt Rico erg veel. Dit doet hij altijd na zo’n aanval. Het vergt nogal wat. ’s Avonds versieren we het huis. De volgende dag is Rico jarig en vieren wij zijn eerste verjaardag. Rico is de hele dag vrolijk en aan niets is te merken dat hij de dag ervoor een epileptische aanval heeft gehad. Ook de maanden erna gaat het goed.

Hoe gaat het nu?

Begin Juni was de termijn van twee maanden weer verstreken. Naarmate de datum dichterbij kwam, was ik er wel weer steeds meer mee bezig. Ik merkte dat ik mij meer zorgen maakte, slechter sliep en vooral afleiding zocht. Maar er gebeurde gelukkig niks. De aanval bleef uit.

Vandaag is het zelfs zo dat het 3 maanden geleden is sinds de laatste epiletische aanval. Dat is heel goed nieuws en daardoor kan ik toch wel stellen dat de medicijnen tegen epilepsie nu hun werk doen. En het gaat ook heel erg goed met Rico. Ineens maakt hij een hele sprong in zijn ontwikkeling. Net na zijn eerste verjaardag begon hij met kruipen. Sinds een paar weken lukt het hem om zichzelf overal bij op te trekken. Vanmorgen zag ik zelfs voor het eerst dat hij in zijn ledikantje overstapte van de ene naar de andere kant.

Ondanks dit alles is Rico een heel vrolijk, lief en makkelijk kind. Elke dag is het weer een feestje met hem. Hoe het verder zal gaan dat weten we nu natuurlijk nog niet. Ook zijn we nog in afwachting van de uitslag van het bloedonderzoek door de klinisch geneticus. Voor nu genieten we lekker van dit vrolijke mannetje.

 

 

Geef een reactie