Bij rouw- en verliesverwerking wordt er vaak gedacht aan een overlijden van een dierbare. Toch is het op veel meer situaties van toepassing. Eind 2019 volgde ik een praktijkdag over rouw en verlies. Dit vond ik zo interessant dat ik vrij snel daarna begon aan de complete module rouw- en verlieskunde. Na het afronden hiervan, was dit voor mij de gelegenheid om te reflecteren. Door gewoon eens naar mijn eigen leven te kijken en dan vooral te kijken naar wanneer rouw en verlies nu voor mij van toepassing is en is geweest. Al snel kwam ik hierbij uit op mijn zoon. Mijn kind heeft autisme en die diagnose had een grote impact op mijn leven.
Verlies hoort bij het leven
Aan rouw en verlies wordt nog steeds te weinig aandacht besteed. Kijk maar om je heen, vooral op social media zie je vaak alleen maar de dingen die goed gaan voorbij komen. Mensen tonen nu eenmaal liever aan de buitenwereld hoe goed het met hun gaat en hoe gelukkig ze wel niet zijn. Toch is dit niet de realiteit. Want iedereen krijgt in het leven vroeg of laat te maken met rouw en verlies.
Rouw en verlies is op heel veel situaties van toepassing:
- Ontslag krijgen
- Een scheiding
- Ziek worden, het verlies van gezondheid, dingen die je niet meer kunt doen nadat je ziek bent geworden.
- Bij het overlijden van een dierbaar persoon of een dier
- Ongewenste kinderloosheid
- Een relatie met een goede vriend/vriendin verliezen
- Verlies van de vertrouwde omgeving. Bijvoorbeeld kinderen die het huis uitgaan of goeie buren die gaan verhuizen. Maar ook goede vrienden die ver weg gaan wonen en die je hierdoor minder vaak zult zien.
Ook het hebben van een zorgintensief kind met autisme of een andere beperking, stoornis of (chronische) ziekte kan gevoelens geven van rouw en verlies. Dat heeft tijd nodig om dit allemaal een plekje te geven.
Mijn kind heeft autisme
Begin 2019 kregen we de uitslagen van de psychiatrische onderzoeken. Hoewel deze uitslag voor mij geen verrassing was, was het toch wel even slikken. Mijn kind heeft namelijk autisme. Als moeder heb ik altijd al gevoeld dat mijn zoon anders was. Wat er nu precies was, dat wist ik lange tijd niet. Ik had verschillende dingen verwacht, maar autisme kwam tot kort voor de diagnose niet in mij op.
Toen tijdens een eerder onderzoek de maatschappelijk werkster mij de vraag stelde van: heb je wel eens aan autisme gedacht? Schrok ik enorm. Want nee, daar had ik niet aan gedacht. Bij autisme zag ik iemand voor mij die in zijn eigen wereldje leefde, die niet echt goed kon praten of communiceren met zijn omgeving. Mijn zoontje paste totaal niet in dat plaatje. Wel had ik al heel lang het gevoel dat hij anders was. Hoe dat kon ik moeilijk uitleggen, noem het maar een moedergevoel.
Pas daarna ging ik informatie zoeken en bleek het dat er veel meer vormen van autisme te benoemen zijn. En dat er best veel overeenkomsten waren met het gedrag van mijn zoon. Gelukkig konden we terecht voor het officiële onderzoek en bleek hij 8 maanden later dus toch autisme te hebben.
Rouw en verlies: mijn kind heeft autisme
Tja, en dan heb je een antwoord. De diagnose gaf mij antwoord op vele vragen. Voor mij vielen er vele puzzelstukjes op zijn plek. Hoewel ik erg ‘blij’ was dat we nu eindelijk wisten wat er was, is dit toch ook wel een periode van rouw en verlies voor mij geweest. Noem het gerust een rouwproces waar ik doorheen moest. Eigenlijk zal dit rouwproces altijd sluimeren op de achtergrond. Er kan zich zomaar weer een situatie voordoen waarbij ik weer een stapje terug doe in dit hele proces. Dit wordt ook wel levend verlies genoemd.
Rouwen is je aanpassen aan de veranderde situatie
Zo moest ik ineens toch het toekomstbeeld bijstellen. Je hoopt natuurlijk als moeder dat je kind gelukkig is en ook blijft. Met deze diagnose werd het toekomstbeeld ineens heel anders. Ik wist weinig over ASS en had geen flauw idee wat niet alleen mij maar ons hele gezin hierin te wachten stond. Voor zowel nu maar ook zeker voor in de toekomst.
Tijdens de informatiebijeenkomst over ASS die wij bezochten werd verteld dat een groot percentage van de kinderen met ASS op latere leeftijd niet zelfstandig zouden kunnen wonen. Of dit voor mijn zoon ook zo is, dat weten we natuurlijk nu nog niet. Maar het is toch iets waar we misschien rekening mee moeten houden.
Ook de keuze voor de juiste school. Hij gaat nu naar een reguliere basisschool. Dat gaat op dit moment heel goed. Een jaar geleden was dat heel anders. Regelmatig vroeg ik mij af of er wel goed aan deed om hem op deze school te houden of dat hij toch niet beter op zijn plek zou zitten op een andere school.
Meer kennis nodig over ASS
Ik heb mij inmiddels flink verdiept in ASS. Maar zou hier in de toekomst graag nog veel meer over leren. Het brein van iemand met autisme werkt zo anders en dat maakt het ook weer interessant om er zoveel mogelijk over te weten te komen. Ik ben eigenlijk constant aan het schakelen naar hoe mijn zoon de wereld om hem heen waarneemt en hoe wij dat doen. Door mij hier in te verplaatsen begrijp ik steeds meer hoe en waarom hij iets denkt of zegt en waarom bepaald gedrag hier uit voort komt. Er zijn dagen bij dat het mij ontzettend veel energie kost.
Lees ook: Boeken over autisme
Aan de buitenkant is niet meteen te zien dat mijn zoon autisme heeft. Dat is ook een valkuil want hij kan heel anders reageren op en in bepaalde situaties. Zo is hij gauw onzeker of angstig. Dit maakt mijn zoon door zijn autisme daarom erg kwetsbaar.
Ik probeer hem zo veel mogelijk te stimuleren om dingen zelf te doen. Een positieve benadering dat werkt het best. Toch merk ik in het dagelijks leven ook veel onbegrip. Mensen hebben vaak al een mening klaar terwijl ze niet eens weten wat er aan de hand is. Daarom vind ik het als ouder zo belangrijk om steeds meer kennis over autisme te krijgen. Zo kan ik uitleggen aan de buitenwereld waarom hij reageerd zoals hij reageerd.
Rouwproces: Als je kind autisme heeft
Het hebben van een kind met autisme is best een rollercoaster. Zo zijn er pieken en ook weer dalen en gaat dit gepaard met allerlei gevoelens en emoties.
Dagen dat ik mij afvraag waarom hij niet normaal zoals andere kinderen is. Maar dat schiet niet op. Mijn kind heeft autisme, dat is wat het is en daar moeten we mee dealen en mee om zien te gaan.
Het verwerken hiervan en ermee om leren gaan, kun je een rouwproces noemen. Een proces waar eigenlijk nooit een eind aan zal komen. Hierbij krijg je te maken met allemaal fasen waar je door heen kan gaan. Deze fasen worden ook wel rouwfasen of rouwtaken genoemd.
Verschillende rouwtaken
Bij een rouwproces horen verschillende rouwfasen. Er werd lange tijd gedacht dat je rouw en verlies volgens een vast patroon hoorde te doorlopen. Dat je de ene fase verwerkt moest hebben, voordat je naar de andere fase ging. Nu blijkt dat dit achterhaald is. Niets is zo complex als rouw en verlies. Alle fasen kunnen namelijk door elkaar heenlopen. Er is geen goed of fout. Geen mens is gelijk en ieder rouwproces is daarbij uniek.
Zo kun je te maken krijgen met allemaal gevoelens en emoties die elk weer passen bij de verschillende rouwtaken:
- Ontkenning
- Boosheid en protest
- Onderhandelen en vechten
- Verdriet
- Aanvaarding
Aan de hand van de verschillende rouwfasen, ook wel rouwtaken genoemd, laat ik je graag zien wat voor betrekking dit heeft op het hebben van een kind met autisme.
- Erkennen: De realiteit van het verlies onder ogen zien. Het aanvaarden van de realiteit.
- Herkennen: Ervaren van het verlies, voelen en doorleven van de pijn
- Verkennen: Leren leven met de veranderingen en met de herinneringen. Je aanpassen aan een nieuw leven.
- Verbinden: Je eigen plek weer vinden en nieuwe relaties durven aan te gaan. Alles een plaats kunnen geven en van hieruit weer verder gaan.
Rouwtaken die passen bij het hebben van een kind met autisme
De opvoeding van mijn derde zoon verliep best zwaar. Dit was ik helemaal niet gewend bij de andere twee kinderen.
Zelfs toen we nog geen officiële diagnose hadden, voelde ik dat er iets met mijn zoon aan de hand was. Je weet het als moeder dat het gewoon niet klopt. Maar wat er dan precies met hem zou kunnen zijn, dat wist ik eerst dan ook weer niet te benoemen.
Na de diagnose was het voor mij alleen maar een bevestiging. Ik voelde mij op dat moment ook enorm opgelucht. We hadden een ‘naam’ voor iets gekregen. Een naam voor iets waar ik zolang mee bezig was geweest. Eindelijk, vanaf hier zou het alleen maar beter gaan dacht ik. Want nu wisten we wat hij had en konden we hulp krijgen. Maar niets was minder waar.
Het voelde alsof de trein bij het station was aangekomen maar toch weer plotsklaps moest vertrekken. Er komt geen einde aan de reis, deze diagnose was pas het begin…
Hoe het rouw- en verliesproces hiervoor eruit ziet en wat er precies voor nodig is om hiermee om te kunnen gaan, is voor iedereen verschillend. Het hangt ook van allerlei factoren af. Zoals jouw karakter, hoe je omgeving eruit ziet, de steun die je krijgt en de dingen die je in het verleden al eerder hebt meegemaakt.
Lees ook: Rouw en verlies na het overlijden van je kind
De verschillende rouwtaken die kunnen passen bij het verwerken van rouw en verlies kunnen zijn:
1. Het aanvaarden van de realiteit aanvaarden is anders dan accepteren.
Het verlies onder ogen zien. Het erkennen van de realiteit. Je krijgt te horen dat je kind autisme heeft. Misschien had je deze uitkomst verwacht of had je deze uitslag totaal niet zien aankomen. Beide keren doet zo’n uitslag iets met je. Misschien kun je je de diagnose helemaal niet voorstellen. Of misschien kun je je er helemaal in vinden. Uiteindelijk gaat het erom dat je het allemaal een plekje kunt geven. Dat je op een positieve manier naar je kind leert kijken en weer grip op de hele situatie en je leven krijgt. Daar hoort ook bij dat je de verwachtingen die je had voor je kind, leert om bij te stellen.
Tijdens de lessen rouw en verlies heb ik geleerd om het woord aanvaarden te gebruiken. Dit klinkt iets minder hard dan accepteren. Aanvaarden betekent het besef krijgen dat je kind zorgintensief is, erkennen dat het er is door het verlies onder ogen te zien. Dat dit is zoals het nu is en dat dat vanaf nu deel uit maakt van jouw leven. Jouw leven wat er nu heel anders uitziet dan je je vooraf had voorgesteld.
Het verlies onder ogen zien is moeilijk en dit kan ook een hele tijd duren. Het gaat niet alleen om het verlies van je leven die veranderd maar ook om het verlies van allerlei dromen en verwachtingen die je voor je kind had. Neem daarom ook je tijd voor deze rouwtaak en ook heel belangrijk: volg je eigen tempo.
2. Het doorleven van de pijn en het verdriet
Deze fase kan ook heel veel verdriet en pijn met zich meebrengen. Je kunt boos zijn of ongeloof voelen. Misschien zit je vol met vragen en onbegrip. Misschien vraag je je af waarom uitgerekend jouw kind dit nou moet hebben. Daarnaast kun je je ook zorgen maken over hoe het nu verder moet. En dit geldt niet alleen voor nu maar gaat ook over de toekomst. Kortom het doorleven van de pijn en het verdriet wat er bij komt kijken als je een zorgintensief kind hebt.
Het ervaren van de pijn is een heel belangrijk onderdeel van het rouwproces. De pijn kan zich op allerlei manieren uiten. Hier kunnen ook allerlei reacties bij loskomen. Boosheid, verdriet, angst: Het zijn allemaal normale reacties, die horen bij het hele proces rondom rouw en verlies.
3. Aanpassen aan het nieuwe leven
Met het hebben van een zorgintensief kind ziet het leven er heel wat anders uit. Het zal nooit hetzelfde zijn als bij een gezin waarbij de kinderen geen beperking hebben. Tijdens deze fase ga je je aanpassen aan deze nieuwe situatie. Aanpassen aan je nieuwe leven die heel anders is als ervoor. Belangrijk hierbij is ook om proberen te kijken naar wat wel kan ipv te kijken naar wat niet meer mogelijk is. Stap voor stap je weg leren vinden in het veranderde leven.
Met het krijgen van een zorgintensief kind, ziet je wereld er voortaan anders uit. Misschien kan je kind niet naar een gewone basisschool. Kan je voortaan niet meer naar drukke verjaardagen, omdat je kind dan overprikkeld raakt. Spontaan even weggaan kan er dan niet meer inzitten. Misschien word je regelmatig geconfronteerd met vragen en starende blikken van andere mensen. Ook krijg je te maken met reacties van mensen die het allemaal wel beter zouden weten. Er is een hele nieuwe situatie ontstaan waarin je stap voor stap de weg gaat leren vinden.
4. Het verlies emotioneel een plaats geven en de draad van het leven weer oppakken.
Uiteindelijk zul je opnieuw kunnen leren genieten van het leven en van je kind. Het accepteren van de beperking, stoornis of ziekte zelf, lijkt bijna onmogelijk. Aanvaarden is klinkt dan milder. Maar je kunt jouw kind wel proberen te zien zoals hij of zij is, en zelfs positieve kanten ontdekken van de situatie. Bijvoorbeeld omdat je andere, mooie kanten van jezelf leert kennen. Je andere ouders ontmoet in soortgelijke situaties en waarbij je nieuwe vrienden krijgt. Ook vind ik het zelf heel waardevol dat ik zoveel geleerd heb over autisme. En dat ik zo nu en dan nieuwe mensen ontmoet die ook een kind hebben met autisme. Dit schept meteen een band en geeft zoveel herkenning.
Ook blijf ik het mooie in mijn kind zien. Hij is natuurlijk heel bijzonder en heeft net zoals alle kinderen hele mooie en bijzondere eigenschappen.
Rouw is nooit af
De bovenstaande rouwtaken verlopen niet in een vaste volgorde en zijn daarom ook nooit helemaal klaar. Ook al heb je alle fases in jouw eigen volgorde doorlopen, er kunnen altijd weer nieuwe situaties voorkomen die weer voor een nieuw verlies, pijn en verdriet kunnen zorgen. Levend verlies is daarom nooit af.
Denk bijvoorbeeld aan het krijgen van een medische uitslag, een andere diagnose die ineens ook mee gaat spelen, gesprekken op school of met hulpverleners als blijkt dat het toch niet zo goed gaat, maar ook dat het ineens nodig lijkt te zijn dat een andere school beter voor je kind is. Of misschien kan je kind niet langer thuiswonen en komt het op een woongroep. Dat zijn allemaal dingen die weer kunnen zorgen dat je weer opnieuw met dingen zult moeten leren omgaan.
De eerste keer naar een nieuwe of speciale school, als je kind geen vriendjes heeft of nooit wordt uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje, of als je dingen voorbij ziet komen op bijvoorbeeld facebook bij andere gezinnen waarbij alles wel goed lijkt te gaan. Maar ook als blijkt dat je kind toch niet zelfstandig kan wonen terwijl jij je daar toch op ingesteld had.
Ook als je de verschillende rouwtaken in je eigen tempo/volgorde hebt doorlopen, zullen er zich altijd weer momenten voor kunnen doen waarbij het verdriet ineens weer kan komen opzetten. Eigenlijk is deze vorm van rouw dan ook nooit af. Daarom wordt het ook wel chronische rouw genoemd.
Zo zie je maar dat er heel wat bij komt kijken. Ook als je moeder bent van een zorgintensief kind kun je een rouwproces doormaken. Rouw is persoonlijk, er is geen goed of fout in de verwerking. Ieder doet dit op zijn/haar eigen manier. Heb jij te maken gehad met een diagnose van autisme? Ben jij moeder van een zorgintensief kind? Heb jij te maken gehad met een rouw- en verliesproces? Hoe is dit bij jou verlopen?
Mocht je behoefte hebben om jouw persoonlijke verhaal met mij te delen of heb je behoefte aan een luisterend oor? Neem dan gerust contact met mij op.