Het einde van het jaar nadert. Voor mij een moment om even stil te staan bij het afgelopen jaar. Het was me wel een jaar. Precies een jaar geleden schreef ik ook een artikel aan het eind van het jaar over onze zoon die een vitamine B12-tekort heeft en hier injecties voor krijgt. Inmiddels zijn we dus een jaar verder en heb ik al een jaar geen persoonlijk verhaal over B12 gedeeld. Dit is niet zonder reden. Eigenlijk wel goed om als een jaaroverzicht toch weer even een update te delen.
Vitamine B12 tekort kinderen
Dit artikel schreef ik een jaar geleden. Na het lezen hiervan zou je wellicht denken eind goed al goed… Maar helaas, kort na het schrijven ging het helemaal niet zo goed. En niet alleen met onze zoon, eigenlijk met ons hele gezin. Het hebben van een chronisch ziek kind heeft invloed op het hele gezin. Het werd een zwaar jaar, maar een geluk dat ik dat een jaar geleden nog niet wist. We kregen heel wat voor ons kiezen. Eigenlijk teveel dat ik het niet meer op kon brengen om er over te schrijven. En dat is best jammer want van schrijven en mijn verhaal delen, kreeg ik altijd enorm veel energie.
Ons jaar 2023
Het jaar 2023 was er eentje met meer downs dan ups. Ik zal verder gaan met waar ik vorig jaar gebleven was. >>>Hier kun je dat lezen. We sloten het jaar 2022 geweldig af. Het ging goed met onze zoon. Hij had de jaarwisseling van zijn leven. Precies zoals het hoorde te zijn. Weer buiten onder leeftijdsgenoten, samen er op uit. ’s Middags stapte hij de deur uit en net voor de jaarwisseling kwam hij even thuis. Net alsof het nooit anders was geweest. Wat gunde ik hem dit.
Langzaam achteruitgang
Na de kerstvakantie zag ik onze zoon helaas langzaam achteruit gaan. Iets waar ik zelf al voor vreesde. Ik was namelijk erg alert op veranderingen. In december had onze zoon namelijk zelf beslist om te willen stoppen met de vitamine B12 injecties. Het ging toen erg goed met hem, de migraine was verdwenen, de eetlust was terug, de kilo’s die vlogen eraan. Voor hem was dat het moment dat hij geen injecties meer wilde. Dat sloeg voor mij in als een bom. We hadden zo gestreden om injecties te krijgen en nu opeens wilde hij stoppen. Gelukkig wist ik hem toch zover te krijgen om niet helemaal te stoppen. We kozen de middenweg: van 2x naar 1x per week vitamine B12 injecties. Daarbij spraken we af wanneer er ook maar iets zou veranderen, we het prikschema meteen weer zouden aanpassen.
👉 Download hier het gratis ebook over B12
Zelf had ik het er heel moeilijk mee. Ik weet maar al te goed dat te snel afbouwen met de B12 injecties helemaal niet verstandig is. Ik overlegde met de kinderarts, deze vond het prima om te proberen. Omdat mijn zoon het zo graag wilde en ook zelf wilde beslissen over zijn lichaam en zijn leven, en vond dat hij die kans verdiende, gingen we dus afbouwen. Het zat mij niet lekker en achteraf hadden we dit dus nooit moeten doen. Dat hij een terugval zou kunnen krijgen, dat had ik wel verwacht maar dat niet dat het zo heftig zou zijn. De eerste weken ging het goed. Ik merkte niks aan hem. Tot dus na de kerstvakantie…
Het nieuwe jaar 2023
Het viel mij op dat hij steeds meer moeite kreeg om uit bed te komen. Iets waar hij tot de kerstvakantie helemaal geen moeite meer mee had. Nu veranderde dat weer. Hij had meer slaap nodig en was zichtbaar meer vermoeider. Dat baarde mij zorgen. Niet alleen om hoe het lichamelijk zou gaan maar ook om plannen die gemaakt waren om school weer op te gaan pakken. Kon hij dat wel aan? Zo bestond er namelijk een mogelijkheid dat hij in februari al zou kunnen doorstromen naar het MBO. Maar dan moest dat lichamelijk wel kunnen.
In januari hadden we ook een consult met professor Wolffenbuttel die inmiddels als adviseur werkzaam is voor Nuevo Care. Hier had ik erg naar uitgekeken. Ook tijdens dit consult benoemde de professor het belang van de B12 injecties van 2x per week en dat we te snel waren afgebouwd. Het werd een prettig consult. Eindelijk spraken we dus iemand met verstand van B12. Hier was ik zo naar op zoek geweest.
Terugval vitamine B12 injecties bij een kind
Eind januari 2023 bleek het maar al te goed dat we de verkeerde kant uitgingen qua herstel. De eerste migraine aanval sinds 3 maanden was een feit… Zo’n 6 weken na het afbouwen. 2 weken later volgde er weer een migraine aanval en vanaf dat moment kwam er steeds minder tijd tussen te zitten. Op een gegeven moment was het elke week weer raak. En was de terugval een feit.
Eind februari wist ik mijn zoon te overtuigen om de frequentie te verhogen. We gingen weer terug naar 2x per week. Helaas waren we door het te snel afbouwen weer terug bij af en zou het nog een hele poos gaan duren voor het herstel weer optrad. Ook, zo hoorden we later van de arts van het B12 instituut, had mijn zoon niet alleen last van de terugval, ook door de frequentie te verhogen kreeg hij last van beginnersverergering.
De terugval kwam op een heel slecht moment. De start op het MBO zat er lichamelijk niet in dat schooljaar. Wel werd ons geadviseerd om te beginnen met een stage. Omdat we van de huidige VO school nog steeds geen passend onderwijs aanbod hadden gekregen, en we niet op begrip of steun hoefden te rekenen, regelden wij als gezin zelf een stageplek.
Stage en een terugval
Begin maart 2023 begon onze zoon met fysio en stage. Achteraf gezien was dit het verkeerde moment. Door de terugval kwam de migraine steeds vaker en nam de vermoeidheid weer toe. Onze zoon kon het niet volhouden en ging steeds meer achteruit. Eind mei, na het laatste energie slurpende MDO gesprek op school, viel hij volledig uit en had weer bijna dagelijks migraine. Zijn dagen bracht hij weer door in bed.
Verslag wolffenbuttel
In tussentijd had de professor telefonisch contact gehad met onze kinderarts. Samen hadden ze het hele ziekteverloop doorgenomen. De uitkomst was duidelijk: B12-deficiëntie. Een erfelijk belastende vorm, helaas via mij als mem doorgegeven aan mijn zoon. Lees hier mijn verhaal.
Ook heeft professor Wolffenbuttel een heel mooi verslag voor ons geschreven. Toen we dit ontvingen en ik het las, werd ik er emotioneel van. Het raakte mij en ik las het die dag meerdere keren door. Na een hele lange strijd stond het daar zwart op wit! Ook de de kinderarts en huisarts (die helemaal niet geloofde dat onze zoon een tekort had, en mij maar een lastige mem vond) kregen een kopie van het verslag toegezonden. Het afgelopen jaar heb ik het verslag nog regelmatig doorgelezen en hebben we het verschillende keren kunnen gebruiken.
In diezelfde periode dat onze zoon in een terugval zat, kwam het gebruik van vitamine B12 injecties negatief in de media. Ook dit raakte mij. Via twitter werden wij, “de B12 patiënt” belachelijk gemaakt. Het voelde voor mij als een steek in de rug. Ik trok het mij allemaal erg aan. En ik niet alleen. Veel lotgenoten kwamen op twitter hier tegen in opstand. Professor Wolffenbuttel nam het voor de patiënt op en schreef er een toepasselijk artikel over: Hommeless met B12.
Geen passend onderwijs
Ondertussen hadden wij nog steeds geen passend onderwijs voor onze zoon. Ik schreef er een artikel over, je leest het hier: Passend onderwijs is een illussie. Vanuit school werd ons kind namelijk gezien als een kind met één of ander gedragsprobleem die niet naar school wilde. Hoe ik als moeder maar bleef zeggen dat dit kwam door een terugval, ik kon roepen wat ik wilde, maar er werd niet naar mij geluisterd. Machteloos werd ik er van. Mijn kind was ziek maar wij konden dat maar niet aan hun verstand brengen. Ook het mooie verslag van de professor werd genegeerd. Alle pubers zijn moe, onze zoon moest maar eens doorzetten, werd er gezegd. De school wilde van ons af, dat was aan alles te merken.
Ze zeiden dat ze niks voor onze zoon konden betekenen. Het enige wat voor onze zoon passend zou zijn geweest was onderwijs thuis en dat werd steeds van tafel geveegd.
Ze wilden onze zoon naar een mytylschool hebben. Die optie viel voor ons meteen al af. Hij was lichamelijk niet in staat om naar school toe te gaan. Als de huidige school in het dorp al niet lukte, hoe zagen ze het voor hun dat hij dan wel naar een school 18 km verder op kon gaan? Voor ons was het MBO een goeie optie. En ter overbrugging tot hij daar lichamelijk aan toe zou zijn, bleven wij aandringen op afstandsonderwijs thuis. Via, via kwam ik gelukkig op dat moment in contact met Lukretia van the next generation, een onderwijskundig pedagoog die ook een juridische achtergrond heeft. Samen met haar stelden we een plan voor onze zoon op.
B12 moe
De terugval van onze zoon, de school die geen begrip had voor het B12-tekort en ziekteverloop en niet begreep waarom het onze zoon maar niet lukte om de stageweken te volbrengen. En daarbovenop ook nog eens al die negativiteit over B12. Het werd mij allemaal teveel. Steeds meer trok ik mijzelf terug. B12 zat dagelijks in mijn hoofd. Ik kon er slecht door slapen, het bleef maar malen. Waarbij ik altijd de energie kreeg om van mij af te schrijven, kon ik het nu niet meer opbrengen. Ik werd B12 moe. En ik niet alleen, het hele gezin werd er naar van. Eigenlijk was B12 elke dag wel een onderwerp wat naar boven kwam. Ik was er zooo klaar mee…
Het beste voor onze zoon
In juni ging het inmiddels weer zo slecht met onze zoon. We waren terug bij af. De kinderarts had na overleg met de professor besloten om eerst te gaan kijken wat het beste voor onze zoon zou zijn. En daarna zouden we pas weer een MDO plannen.
Hierover gingen we begin juli over in gesprek met de kinderarts en de professor. Er werden ook aanvullende (bloed)onderzoeken ingepland om te onderzoeken of er misschien nog een andere onderliggende ziekte mogelijk kon zijn.
Mantelzorgen
Ondertussen vond ik werkzaamheden als zzp-er steeds lastiger om te doen. Ik had er geen energie meer voor. Ook de taken die ik als mantelzorgende moeder er gratis bij kreeg, namen veel tijd in beslag. De negativiteit slokte al mijn energie op. Mijn wereldje werd steeds kleiner. En de zorgen steeds groter, mede door de druk vanuit school. De zomervakantie bracht gelukkig rust. Ondanks dat we de vakantie hebben moeten annuleren, keerde de rust even terug in ons gezin. We konden even opladen. Tijdens de zomervakantie hoor je namelijk niks van school en daar waren wij erg aan toe. Ook schakelde ik een mantelzorgmakelaar in. Zij zou ons na de zomervakantie ondersteunen.
Na de zomervakantie
Na de zomervakantie was het gedaan met de rust. De school bleek achteraf niet op de uitkomsten van alle onderzoeken te willen wachten. Achter onze rug om was alles al in gang gezet. Zo bleek dat er zelfs voor de zomervakantie een tlv (toelaatbaarheidsverklaring voor speciaal onderwijs) was aangevraagd. Wij wisten van niets. Na de zomervakantie werd deze ook nog toegekend en kwamen wij er pas achter. Hier zijn we tegen in bezwaar gegaan. Dit was voor de school waarschijnlijk de aanleiding om eind september een zorgmelding te maken bij Veilig Thuis. Ondanks dat stap 3 van de meldcode was overgeslagen door de school, bleef de melding actief en moesten wij ons verantwoorden bij Veilig Thuis.
Terwijl wij dus druk waren met alle onderzoeken, en zelfs nog in de zomervakantie naar het B12 instituut in Rotterdam zijn geweest, werden wij door de school niet gehoord. Ook alle moeite die de kinderarts heeft genomen om met een onderbouwing te komen dat onze zoon wel degelijk iets mankeerde, was niet voldoende. De school vond dat wij onze zoon mishandelden en had daarom een zorgmelding gedaan. We ontvingen de brief in november, precies op die dag hadden we ook een MDO.
Laatste MDO
Het laatste MDO via teams werd weer energieslurpend. Ook de kinderarts en de arts van het B12 instituut waren hierbij aanwezig. Helaas was dit niet voldoende. De ernst van de situatie was nog steeds niet duidelijk voor de school. Sterker nog de leerplichtambtenaar wilde er graag nog een onafhankelijk arts naar laten kijken. En vroeg hierbij om toestemming om de medische gegevens van onze zoon op te vragen. Hier gingen wij niet in mee. Na 3x keer dezelfde diagnose en behandeling te hebben gekregen van 3 verschillende artsen en professor, was het voor ons duidelijk. Heb hebben van B12 tekort wordt dus nog steeds in twijfel getrokken. Je kunt het niet zien aan de buitenkant en dat maakt het een gevecht voor de patiënt. Ik heb er geen woorden voor dat er zelfs in onze situatie nog over getwijfeld wordt.
Gelukkig hadden we een plan gemaakt met Lukretia die wij tijdens het MDO verteld hebben. Ook hadden we weer een stageplek geregeld. School gaf meteen te kennen hier zelf niet aan mee te willen werken. Dus vanuit hun hoefden we niets te verwachten: geen begeleiding, stageboek of overeenkomst vanuit school. Prima dan maar niet, al die jaren hadden we het toch al allemaal zelf gedaan. Ik zal hier de volgende keer nog een apart artikel over schrijven. Speciaal voor ouders die zich ook in een soortgelijke situatie bevinden en hier wel wat tips over kunnen gebruiken.
Hoe gaat het nu?
Inmiddels gaat het de goeie kant weer op met onze zoon. Sinds september zien we weer een stijgende lijn in zijn gezondheid. De migraine is 2,5 maand weggeweest. Dat was een mooi moment om de stage weer op te pakken. Inmiddels heeft hij er 5 weken opzitten. Voor onze zoon was het best pittig. Maar hij doet het hartstikke goed. Wel heeft hij zo nu en dan weer eens migraine, voor ons als ouders is dat toch iets om goed in de gaten houden dat hij het niet te druk heeft.
De arts van het B12 instituut heeft ons hier ook voor gewaarschuwd. Ze adviseerde om met 1 ding tegelijk te gaan beginnen, anders is het teveel. De stage is voor hem goed om te ontdekken in de praktijk hoeveel hij aankan. Als alles goed blijft gaan dan kan hij in februari 2024 starten met een maatwerk programma op het MBO. Dan zijn we eindelijk van de huidige school af. Als het zover is, dan komt hier de vlag uit.
Voor het nieuwe jaar blijft onze zoon ook onder behandeling bij het B12 instituut. Ook blijven we doorgaan met de vitamine B12 injecties. Deze zijn voor onze zoon van levensbelang gebleken. Zonder kan hij niet.
Eindelijk rust
Nu ik het eindelijk weer wat kan overzien, is het tijd om ook weer te gaan schrijven over alles rondom vitamine B12-tekort bij kinderen. Het gaat namelijk niet alleen om de vitamine B12. Er komt zoveel meer bij kijken. Niet alleen voor het kind maar ook voor de ouders. Het treft het hele gezin. Eerst de juiste diagnose zien te krijgen, dan de juiste behandeling zien te krijgen en vervolgens zorgen dat die behandeling door blijft gaan.
Dan komt het stukje school er ook nog bij. Passend onderwijs noemen ze dat als je kind niet in staat is om volledig naar school te gaan. Al met al gaat er hierbij nog heel wat mis. Daar kwamen wij de afgelopen jaren achter. Met als klap op de vuurpijl ook nog een melding bij Veilig thuis wat zorgde dat onze thuiszitters bingokaart nu echt vol is.
In dit jaar ging er zoveel mis maar ik kijk ook graag terug op de positieve momenten. De mooie contacten die ik met andere moeders en mensen heb gekregen. Dat geeft kracht. Je staat er namelijk niet alleen voor. Er zijn heel veel mooie mensen die je willen helpen, dat heeft mij zoveel goeds gedaan.
Ondanks dat ik het hele jaar niks persoonlijks heb geschreven over B12, zijn er heel veel mensen die de oudere artikelen op deze website via google goed weten te vinden. Regelmatig nemen moeders contact met mij op met vragen of om gewoon hun verhaal te kunnen delen. Dat wil ik ook graag het nieuwe jaar voortzetten.
Ondanks dat ik niet de volledige energie vond om in mijn werk buitenshuis te steken, bouwde ik het online platvorm ‘plan je slanker‘ op. Zo kon ik toch bezig zijn met mijn passie voor voeding en welzijn. Dit vond ik zo leuk om te doen en zorgde voor andere gedachten. Volgend jaar ga ik hiermee verder.
Het jaar afsluiten
Gelukkig kunnen we het jaar met een goed gevoel afsluiten. Net voor de feestdagen kregen we bericht van Veilig Thuis dat ons dossier zal worden gesloten. Het onderzoek had uitgewezen dat het wel duidelijk was dat er geen sprake is van kindermishandeling. Hierover zal ik ook nog een artikel schrijven. Het komt namelijk heel vaak voor dat scholen een melding maken.
Voor het nieuwe jaar wil ik mij blijven inzetten om meer bekendheid te krijgen voor B12 problematiek bij kinderen en daaromheen. Elke moeder die mij via google weet te vinden is er weer een. Met een aantal moeders heb ik zelfs een leuk contact opgebouwd en blijven we ervaringen delen rondom de problemen die zich kunnen voordoen. Zowel over een B12-tekort dan wel passend onderwijs.
Ook ben ik bezig met het maken van een nieuwe website over B12. Hier zal ik volgend jaar meer over vertellen. En ook loop ik rond met de gedachte om een persoonlijk boek te schrijven over B12 tekort en de invloed hiervan op het dagelijks leven. Dan is al deze strijd niet voor niets geweest.
Mocht jij naar aanleiding van mijn verhaal met mij in contact willen komen? Dan kan dat hier: