Zorgen om mijn baby: De epileptische aanvallen zijn terug

De Epileptische aanvallen zijn terug, zorgen om mijn kind

De afgelopen dagen waren er veel zorgen om Rico. Dat een goeie EEG geen garantie geeft over het wel of niet epileptische aanvallen babyhebben van epilepsie, dat blijkt maar weer. In mijn vorige blog kon je lezen dat we een positieve uitslag van de EEG kregen. In overleg met de neuroloog besloten we toch een MRI in te plannen. Achteraf een goeie keuze. De epileptische aanvallen zijn terug.

Bijna twee maanden later

Tussen de eerste en de tweede aanval zaten, op vier dagen na, twee maanden. Ik vond het dan ook erg spannend dat begin Februari die twee maanden voorbij zouden zijn. Het voelde eigenlijk als een soort van tikkende tijdbom. Zou hij weer een aanval krijgen? Dat was toch wel mijn grootste angst en die gedachte spookte regelmatig door mijn hoofd. Ondanks de positieve EEG voelde het gewoon niet goed en hield ik er toch ongemerkt rekening mee dat het elk moment weer kon gebeuren. Toch wil ik mijn leven ook niet laten leiden door dingen die misschien wel of niet zouden kunnen gebeuren.

Iets voor mijzelf

Nu Rico weer wat ouder is, heb ik weer enorm zin om nieuwe dingen te leren. Als gewichtsconsulente zijn er nog zoveel leuke verdiepingen, dingen waar ik nog zo graag meer over wil weten. Dus maanden geleden schreef ik mij in voor 3 verschillende trainingen die in 2018 gegeven worden.

Net na de uitslag van de EEG, besloot ik de training die ik in April in Zwolle zou gaan volgen, af te zeggen. Het voelde niet goed. We gingen een traject in met Rico waarvan ik niet wist hoe dat zou eindigen. De afstand naar Zwolle was voor mij de reden om die training eerst niet te volgen. Ik wil in de buurt zijn, mocht er iets gebeuren. De training in Groningen zou ik door laten gaan. Deze was gepland op 5 Februari. Hoewel ik hier enorm zin in had, was ik ook wel angstig. Het was dan bijna twee maanden geleden na de laatste aanval.

Hoe het allemaal anders loopt…

Afgelopen zaterdag ging het mis. Aan Rico is eerst niks te merken. Hij is vrolijk en blij. Eigenlijk zoals hij altijd is. Ik wilde Rico nog even verschonen voordat ik naar de winkel ging. Samen met onze zoon van 10, heeft Rico de grootste lol. We zijn met z’n allen aan het zingen en handje klappen. Ik leg Rico neer op de bank om hem te verschonen. Mijn zoon zit er ook bij. Ik vouw de schone pamper uit en ineens zegt mijn zoon: Mem, Rico reageert niet meer. Hij heeft gelijk, ik zie het meteen. Rico staart afwezig voor zich uit en ineens beginnen zijn ogen raar te draaien en begint hij te schokken. Gelukkig is mijn man thuis. Ik roep naar hem dat hij de drupjes pakt en de camera. Terwijl mijn man met de verpakking van de drupjes bezig is, begin ik te filmen. Wat voelt dat naar.

Je kind filmen op deze manier, het doet mijn moederhart breken.

Machteloos ben ik. Ik wil zoveel voor hem doen, maar er is niks wat je kunt doen. Alleen maar wachten tot de aanval over is. Mijn man neemt de camera over en ik geef hem de drupjes. Dit is de eerste keer dat ik deze gebruik. Verrassend om te zien hoe snel dit inwerkt. Na een paar schokken stopt het. Heel langzaam komt hij uit de aanval om daarna in een diepe slaap te vallen.

Toeval?!

In een schrift hou ik alles bij over de aanvallen. Ik schrijf de datum op, de tijd, zijn temperatuur en andere bijzonderheden. Als ik de datum opschrijf, valt mij iets heel raars op. Er zitten namelijk weer, op die 4 dagen na, twee maanden tussen de aanvallen. Net als de vorige keer. Heel raar. Mijn man noemt het toeval. Ik noem het vreemd. In gedachten ben ik alweer aan het tellen. Zou hij dan eind Maart weer een aanval krijgen?

Gelukkig heb ik het filmpje. Hopelijk kan de neuroloog hier iets mee. Dezelfde middag mail ik het filmpje nog naar het UMCG.

Weer een aanval

Helaas, de volgende dag was het weer mis. De zondagochtend verliep als altijd. Rico was gelukkig weer wat bekomen van de aanval. De nacht ervoor was hij wel een aantal malen wakker geweest. Ik besloot om hem even in het bad te doen. Terwijl Rico in het wipstoeltje zit, vul ik het badje in de keuken. Mijn kleuterzoon zit naast Rico. Ineens hoor ik hem roepen en komt hij de keuken in gerend: “Mem, Rico heeft weer een aanval!” Ik zag aan zijn gezicht dat hij zich zorgen maakte. Ook hoorde ik het aan zijn stem. Snel loop ik de kamer in, ik zie het meteen, het is weer een aanval. Ik graai de drupjes uit het la en geef hem deze snel. Ook nu stopt de aanval heel snel na het toedienen. Rico valt weer in een diepe slaap.

Na wat heen en weer gebel, kunnen we naar het ziekenhuis toe. Ik ben zo ongerust.

Spoedeisende hulp

We brengen wat uren door op de spoedeisende hulp. Rico wordt onderzocht, we hebben gesprekken met artsen, die weer contact met het UMCG hebben. Het filmpje van de aanval laat ik ook zien. De kinderarts zegt meteen dat het een epileptische aanval is. Geen twijfel mogelijk. Ondanks dat ik dat natuurlijk wel wist, hakt dat er wel even in. Je wilt het niet maar van binnen weet je het wel. De dienstdoende neuroloog van het UMCG wil nog even wachten met medicatie. Het vermoeden is dat een virus de trigger is voor deze aanvallen. Net zoals de vorige keren. De kans is groot dat hij nog een aanval zal krijgen. We mogen kiezen: of Rico wordt opgenomen om de onrust weg te nemen, of we nemen Rico mee naar huis en blijven in nauw contact met het ziekenhuis. We kiezen voor het laatste. Rico gaat mee naar huis. Die nacht slaapt hij bij ons op de kamer. Het is een slechte nacht. Rico is erg onrustig en inmiddels ook verkouden.

Maandag

Het is maandag, de dag van de training. Ik ben niet heen geweest. Zondag had ik mij hiervoor al afgemeld. Gelukkig is er veel begrip vanuit de opleider. Ik mag de training namelijk op een andere datum volgen. Dit geeft weer rust.

Ik neem mij voor om deze maandag rustig aan te doen. De neuroloog belt mij nog en nadat ik heb opgehangen, besluit ik om Rico in bad te doen. Rico is eerst lekker aan het spetteren in het bad. Op een gegeven moment vind ik hem vreemd gedragen. Zijn hoofdje hangt iets voorover. Hij kijkt naar het water en blijft maar staren. Als ik hem aanroep, krijg ik geen reactie. Ik voel dat het mis is. Mijn oudste zoon is op dat moment nog thuis. Ik roep dat het weer mis is, til Rico uit het bad en wikkel hem snel in de handdoek op de bank. Mijn zoon blijft bij hem terwijl ik de drupjes haal. En dan begint de aanval. Ik geef hem snel de drupjes, de aanval stopt weer vrij snel. Daarna valt Rico in een diepe slaap. Ik kleed hem aan en de rest van de ochtend blijft hij slapen. Logisch dat hij zo moe is. Drie epileptische aanvallen binnen 48 uur. Wat is dat wat.

Hoe gaat het nu na de epileptische aanvallen?

Op dit moment gaat het goed met Rico. Het is bij die 3 epileptische aanvallen gebleven. Wel zit de schrik er weer behoorlijk in. Ook voor de kinderen die nu ook al een aantal aanvallen hebben meegemaakt. Inmiddels zijn we gestart met medicatie. Hopelijk slaat dit aan. Er moet worden uitgezocht waarom Rico epiletische aanvallen krijgt. Voor volgende week staat de MRI gepland. Voor nu is het weer afwachten.

Wil jij meer weten over epilepsie? Op de site van kinderneurologie kun je hier van alles over lezen.

Comments

  1. Linda says:

    Hoi Ida, hoe gaat het nu met je zoontje? Mijn naam is Linda, 34 jaar oud en mijn zoontje van bijna 8 maanden heeft precies hetzelfde als Rico. Is er al meer bekend? Als je het leuk vindt zou ik graag met je in contact komen om ervaringen te delen in deze onzekere tijden. Groetjes Linda

    1. Ida says:

      Hallo Linda, Dankjewel voor je reactie! Wat naar om te horen dat jouw zoontje hier ook last van heeft. Komende woensdag krijgen wij de uitslag van de MRI. Graag kom ik met jou in contact.

  2. Linda says:

    *ik heb je fb pagina geliked 😊

  3. A.b says:

    Hoi Ida ,jeetje wat schrikken allemaal! Ik heb een zoontje van nu bijna 7 maanden. Hij heeft voor 1 maand terug zijn eerste aanval gehad. Hier werdt eigelijk niet veel meegedaan. Een week later was het weer raak. Toen doorverwezen naar de kinderarts en is er dus een EEG gemaakt. Hier kregen wij 4 dagen later de uitslag van. Die was goed. Ook hebben wij een klysma mee gekregen voor eventuele aanvallen die nog zouden kunnen komen. En we hadden een controle afspraak. Die nog geplant moest worden. Door die uitslag waren wij opgelucht en heel blij. Het ging allemaal goed. Hij groeit goed en doet het goed met alles. Nu 3 weken later was het weer raak dit maal duurde het veel langer en vond ik het erger dan de vorige 2 keer. Na het toedienen van de medicijn kwam mijn zoontje gauw weer bij. Vandaag weer eeg gehad en nu weer wachten op een uitslag! Spannend allemaal. Ook moet ik heel eerlijk zeggen dat mijn vertrouwen in eeg wel minder is geworden. En misschien dat ik toch eens verder ga kijken dan een EEg. Hoe gaat het nu met Rico en zijn er nog aanvallen geweest.

    Groetjes mama van 2 kindjes

    1. Ida says:

      Wat sneu om te lezen dat jullie zoontje ook zulke aanvallen heeft gehad. Bij Rico is ook niks uit de EEG gekomen. Ook de MRI was goed. Nu is het wachten op de uitslag van de klinisch geneticus. Het zou nog kunnen dat er een foutje in een gen zit. Als dit ook goed is, dan zal hij er vast overheen groeien. Inmiddels heeft Rico in het afgelopen half jaar 6 van deze aanvallen gehad. Ik raad je aan om, als het lukt, eens een aanval te filmen. En wat ik ook doe is alles opschrijven. Je kunt dit heel gemakkelijk bijhouden in de aanvalskalender van het epilepsiefonds. Het boekje kun je gratis aanvragen: https://www.epilepsie.nl/webwinkel/product/aanvalskalender/35
      Ik wens jullie veel succes met alle uitlsagen en de onderzoeken. Hou je mij op de hoogte van de uitslag? Dat zou ik erg fijn vinden.

  4. […] zullen volgen. Dit ging voor mij niet door omdat we toen in een periode zaten waarin Rico dagelijks epileptische aanvallen […]

Geef een reactie